Hidradenitis supurativa: una enfermedad crónica subdiagnosticada

Las enfermedades de la piel son más normales de lo que pensamos

Desde aquellas que generan consecuencias graves hasta las que son simplemente afectaciones estéticas o de fácil resolución.

Pero hay ciertas patologías que están en un camino del medio, que generan grandes dolores y que incluso muchas veces son subestimadas 

La falta de información, el no acudir al profesional necesario o simplemente el confiarse son alguno de los motivos que hacen que haya enfermedades que sean subdiagnosticadas o que en realidad no hablemos de ellas.

Hoy vamos a venir con un ejemplo de esta situación y vamos a hablar de la Hidradenitis Supurativa

Esta enfermedad se estima que tiene un retraso en su diagnóstico que puede estar entre 7 u 8 años en nuestro país. 

¿Pero qué es? ¿Por qué está subdiagnosticada? ¿Cuáles son los reclamos de los pacientes?

¿Tiene cura?

Bueno, esas son algunas de las preguntas que buscaremos contestar en el siguiente informe para poner a esta enfermedad, en su Sitio.

Antes que nada tenemos que entender de qué estamos hablando.

La hidradenitis supurativa es una enfermedad autoinflamatoria crónica que se puede presentar de forma recurrente o esporádica y que se concentra en algunas partes del cuerpo.

Para empezar a entender un poco de qué es a lo que estamos haciendo referencia, hablamos con Mariana Papadopulos, ella fue diagnosticada con esta patología y encabeza el colectivo hidradenitis Uruguay, que busca reunir a pacientes y hacer conocer los reclamos de este grupo de personas. 

Escuchemos lo que dice Mariana sobre su enfermedad 

Una de las problemáticas que tiene esta enfermedad es que, en algunos casos, se torna incapacitante tanto por el dolor como por los efectos hasta visuales que genera, porque provoca manchas en la ropa.

Pero fundamentalmente al salir en lugares como articulaciones, axilas o ingle, hace que las tareas más cotidianas como caminar, cocinar y obviamente cualquier tipo de trabajo que requiera esfuerzo físico, se torne prácticamente imposible.

Ahora bien, de qué tipo de lesiones estamos hablando? Como para hacernos una idea, Mariana explica que son una especie de quistes e incluso pasa que hay gente que se opera como si fuera un quiste, pero en realidad hablamos de Hidradenitis

En el caso de Mariana, ella tuvo suerte y pudo ser diagnosticada en poco más de un año porque dio con los profesionales adecuados y se hizo los estudios necesarios, sin embargo, se considera que en promedio la enfermedad tiene una demora en su diagnóstico de unos ocho años, por lo que desde el colectivo consideran clave dar a conocer la enfermedad y síntomas para que quien lo está padeciendo pueda ir hacer la consulta. 

Como decíamos inicialmente, esta es una enfermedad subdiagnosticada, con demoras que pueden llevar hasta 8 o 10 años.

¿Pero porqué pasa eso?

Bueno hablamos con la dermatóloga Soledad Machado, quien dio detalles de este punto

Lo que suele pasar es que al ser vistos por un médico general que no tiene en claro esta enfermedad o sus implicancias, hace que se generen este tipo de confusiones.

Los dermatólogos para saber si se está ante esta patología toman en cuenta muchas herramientas como la ecografía cutánea, que permite ver la profundidad para saber la profundidad de la patología y si hay fístulas, que son como unos caminitos que se generan abajo de la piel y que provocan dolor y no son fáciles de tratar. 

¿Y cómo es el tratamiento? Esto nos cuenta Soledad

Al ser una patología crónica, en este caso lo que hacen los tratamientos es reducir el impacto, en ningún caso curarlo ya que estamos hablando de algo con lo que los pacientes van a tener que convivir por el resto de sus vidas

Para evitar los brotes hay varios puntos en los que se hace hincapie, además de los tratamientos de los que ya hablamos

Hay dos factores que actúan directamente en estos brotes: el tabaquismo y la obesidad. Por lo que siempre se recomienda hacer ejercicio y también evitar el consumo de comidas inflamatorias, como también se recomienda evitar el estrés. 

Como dijimos esta es una enfermedad crónica, sus tratamientos son variados y 

En más de una oportunidad la sociedad dermatológica del Uruguay ha pedido al Fondo Nacional de Recursos para que incluyan a la hidradenitis a la medicación que el propio Fondo tiene para brindar.

O sea, actualmente el Fondo Nacional de Recursos tiene la medicación biológica necesaria para el tratamiento de esta enfermedad, pero solo está autorizada para tratar otro tipo de enfermedades.

El colectivo lo que quiere es que se incluya a la hidradenitis a las enfermedades indicadas para esa medicación

Esto por qué? Bueno estamos hablando de medicaciones que van de entre 30 mil y 70 mil pesos mensuales

La sociedad de dermatología ya pidió en más de una oportunidad al Fondo Nacional de Recursos que se incluya al menos uno de los medicamentos que pueden tratar esta enfermedad para que pueda cambiar la calidad de vida de estas personas.

Como ya insistimos en más de una oportunidad, esta es una enfermedad subdiagnosticada, tanto en nuestro país como en el resto del mundo.

Por eso es importante saber a qué cosas prestar atención para saber si estamos ante un posible caso.

Escuchemos lo que dice entonces Soledad sobre qué síntomas atender para ir a hacer una consulta

Como ya comentamos, actualmente tanto pacientes como dermatólogos están pidiendo a las autoridades que se generen políticas públicas para el tratamiento de esta patología tanto a nivel sanitario como mental.

Este sábado, justamente, fue el Día de la Hidradenitis supurativa y en ese marco fue que el colectivo Hidradenitis Uruguay, que está formado por una veintena de personas y que surgió a principios de este año, hizo un pronunciamiento público con una carta remitida tanto a autoridades como a legisladores y público en general.

Allí mencionan sus reclamos que incluyen el pedido de campañas de difusión, jornadas de detección gratuita en ASSE y mutualistas, como también lo que ya dijimos, que se incluya a la enfermedad dentro de los medicamentos cubiertos por el Fondo Nacional de Recursos.

Escuchá el informe de Federico Anfitti en Las Cosas en su Sitio: