Iliara Borges sobre las enfermedades raras: "Se lucha contra el avance de la enfermedad, los costos y la incertidumbre"

En el día mundial de las enfermedades raras hablamos con Iliara Borges, presidenta de Fupier, la fundación que trabaja en la concientización de este tipo de enfermedades en nuestro país.

"No hay cifras oficiales en Uruguay. Estamos luchando por un registro de enfermedades raras. Nos daría una mayor claridad del panorama", comentó Borges en "Viva la Tarde".

"Hay más de 7000 enfermedades raras en el mundo. Hay un caso en Uruguay de un paciente que padece una enfermedad y es el único en tenerla. Se demora unos cinco años en detectar algunas de estas enfermedades", explicó.

"Se necesitan más recursos. Cada vez hay más personas intentando encontrar un diagnóstico. La mayoría de estas enfermedades son neurodegenerativas. Se lucha contra el avance de la enfermedad, contra los costos, contra la incertidumbre", agregó.

Además, contó la historia de su hija, que la llevó a crear la fundación. Escuchá la entrevista completa.